![SMA’LI BEBELER ÖLÜRKEN!](image/editor/6779_turgutg.jpg)
turgutguven67@gmail.com
SMA’LI BEBELER ÖLÜRKEN!
18 Mart 2024 08:00:00
SMA’LI BEBELER ÖLÜRKEN!
SMA çağımızın çocuk hastalıklarından biri. Türkiye'de şu an SMA hastalığından etkilenen yaklaşık 3 bin çocuk bulunuyor. Ülkemizde yılda ortalama 1 milyon 200 bin doğum gerçekleştiği dikkate alındığında SMA ile dünyaya gelen bebek sayısının 130-180 (ortalama 150) arasında olduğu tahmin ediliyor.
SMA Türkiye 'de akraba evliliğinin fazla olması sebebi ile Avrupa Ülkelerine göre daha sık görülmekte.
Dünyada SMA hastalığında iki tip gen tedavisi uygulanıyor. İlki; doğrudan kök hücre tedavisi, yani eksik olan geni tamamlama tedavisi.. İkincisi ise o genin proteinini yerine koyma tedavisi. Bunun için erken teşhis şart..Türkiye'de ikinci tedavi şekli uygulanıyor. Bu tedavi erken teşhis olmadığında sağlıklı bir sonuç vermiyor.
SMA tedavisinde en sık duyulan ilaç ismi Zolgensma. En pahalı ilaç olarak bilinen Zolgensma’nın fiyatı 2 ila 3 milyon dolar arasında. Ancak Türkiye’de henüz kullanımda değil. SMA hastası bebeklerin aileleri Zolgensma tedavisinin Türkiye’de de uygulanmasını istiyor.
Şunu da belirteyim, bu tedavi Amerika’da 2 yaşından küçük, Avrupa ülkelerinde ise 21 kilodan hafif çocuklarda tek doz halinde uygulanıyor. Hasta çocukların zamanla yarışıyor söylemi buradan kaynaklanıyor..
SMA’lı çocukların aileleri bu tedavinin kabul edilmesi için çeşitli eylemlere başladılar. Şöyle düşünün 2-3 yaşında çocuğunu her gün gözlerinizin önünde eriyip gidiyor, siz annesi ve babası olarak bu hastalığın tedavisi olduğunu biliyorsunuz.. Bu durumda ne yaparsınız?
Anne babaların bu eylemleri artınca Sağlık Bakanı Fahrettin Koca 4 Ocak 2021 tarihinde yaptığı açıklamada “söz konusu hastalığın tedavisinin devlet tarafından ücretsiz karşılandığını alternatif tedavinin ise bilim kurulu tarafından incelendiğini, SMA’lı çocuklar üzerinde yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmamasını” istiyor..
Sağlık bakanlığının bu açıklamasından 11 ay (2 Aralık 2021) sonra bilim kurulu (bebeler sağlığına kovuşmasına rağmen) tedavi şeklini güvenilir bulmuyor ve Zolgensma isimli gen tedavisinin ödeme kapsamında almıyor.. Bahse konu tedavinin etkinliğini SMA Bilim Kurulumuz değerlendiriyor” diyor. . Ancak “SMA konusu kesinlikle bir ödeme sorunu değildir” de diyebiliyor.
7 Haziran 2023 Sağlık Bakanı Koca “SMA’nın istismar aracı olarak kullanılmasını tahammüllerinin olmadığını ve gen tedavisin etkili olduğu hasta grubunda uygulamaya geçeceklerini” söylüyor..
İki ay sonra 25 Ağustos 2023 tarihinde Sağlık Bakanı Koca Kırşehir’de bu konudaki bir soruya, “çocuklarımız için her şeyi yaparız ancak firmaya mahkum olmayız” diyor..
Bilim kurulunun bu incelemesi 2021 yılından bu güne bitmiş değil..
Burada İdil Bebeğin hikayesinden bahsetmek lazım.. .. “İdil Türkiye’de en geç teşhis konan bebek. 33 farklı hastalık taraması yapılıyor ve en sonunda SMA teşhisi konuluyor. Teşhis konduğunda 1 yaşında. Kampanya 4 ayda bitiyor ve Zolgensma ilacı alıyor. İlaçtan önce başını dik tutamayan, desteksiz oturamayan, su dahi içemiyordu. İlaçtan 2 hafta sonra nefes tıkanıkları ortadan kalktı, 2 ay sonra da destekle ayakta durmaya başladı. Şimdi parklarda kendi başına oynayabilecek durumda.”
Bunca SMA bilgisinden sonra Sağlık Bakanlığının bu tedaviyi neden kabul etmediğine gelelim.. Siz bakmayın “biz çocuklarımız için her şeyi yaparız” diyen siyasilerimizin palavralarına.. Tek sebep tedavinin çok pahalı olması..
SMA’lı hasta yakınları çocuklarını yaşatabilmek için neler yapıyor!
İşlek Caddelerde, Market önlerinde, sosyal medyada valilik izni ile gözyaşları içinde yardım topluyor.. Döviz kurlarının her gün arttığı günümüz de çaresizliğe çare arıyor..
Ülkenin SMA hastalarını tedavisi için parası mı yok! Bu ve bunun gibi vatandaşın hayatını kolaylaştıran sağlık harcamalarına AKP iktidarı nedense bütçe ayırmıyor. İnsan sağlığı kadar önemli bir şey olabilir mi?
Bakın SMA’lı bebeleri yaşatmak için çaba harcamayan AKP iktidarı nerelere para harcadığına bakalım..
2018 yılında Cengiz İnşaat firmasına tahakkuk eden vergi 422 milyon TL, TÜVTÜRK firmasının vergisi 762 Milyon TL.. Tamamı silinmiş.
Başka!
AKP yandaşı olarak bilinen 5 şirketin AKP iktidarı süresince 128 defa vergi borcu silinmiş..
Rusya’dan aldığımız ES 400 lere 2,5 milyon dolar ödedik ve ambarda yatıyor.
Cumhurbaşkanlığı'nın örtülü ödenek harcaması 2024 yılı Şubat ayında 1 milyar 897 milyon TL.
Ülkede bu tip işlere para varken, ülkeyi yönetenler itibardan tasarruf etmezken gözlerimizin önünde yaşamları son bulan SMA’lı bebelere para yok..
İktidar ve Sağlık Bakanı sudan sebepler ve çeşitli bahanelerle bebelerin ölümünü seyrediyor.
1300 çıvarında SMA’lı bebek var. Bu bebelerin hayatta kalması için 3 milyar 900.000.000 TL gerekli..
Türkiye’de hastalığın en ölümcül türü SMA’lı çocukların sayısı 2 bin 500’ü buluyor. Bu bebekler, 3 yaşına gelmeden hayata veda ediyor.
Türkiye AKP iktidarı İsrail ordusunun Gazze de binlerce çocuğun öldürülmesine tepki gösteriyor..
Ülkemizde her gün yaşamını yitiren SMA’lı bebelerin bundan ne farkı var!
TURGUT GÜVEN
18 MART 2024
Çok güzel bir makale olmuş ne yazık ki bizim çıcuklarımız değersiz onlar için neden mi biraz evvel rastladım bir akp li genel bşk yardımcısı akp bir Türk partisi değil ki diyor işte her musubetin nedeni bu çocuklarımız dahil bizler değersisiz kalemine sağlık kardeşciğim
- s.
- 1